سيليا نيبوت. متلازمة أرنولد كياري و الجنف

Published by at 14 abril, 2009

أهلا ، إسمي سيليا نيبوت، عمري ٤٣ عام و أسكن في برشلونة. أعاني من مرض تجوف النخاع و سندروم أرنولد شياري نمط واحد

منذ صغري و أنا أعاني من آلام في ضهري و عنقي و من تم بدأت طريق الصليب عبر أطبة و مراكز صحية . كانوا يوصفولي أشعة فقط و التشخيص كان دائما نفسه : عملي هو المسؤول عن جميع آلامي . بعد عدة سنوات توصلت إلى انتظار تسعة أشهر لزيارة طبية لكنني لم أفقد الأمل . لما وصل الموعد الطبي وصفوا لي من جديد أشعة

لما رأى الطبيب الأشعة ، قال لي بكل صراحة أنه عاجز على تفسير هذه الأشعة . فطلبت منه تحاليل أخرى فقال لي أنه لا ينفع القيام بتحاليل أخرى علما أن هذه الأشعة لم توضح شيئا . خرجت من مكتبه الصحي و أنا أبكي من شدة الغضب و العجز

معى مرور الزمن ، كانت حالتي الصحية تدهور أكثر و أكثر حتى وصل اليوم الذي احتصر عنقي فلم أستطع تحريكه و أنا في عملي . لما طلبت الإجازة الطبية في مستشفى سان أندرو بمدينة برشلونة استقبلني طبيب اسمه صانشو والذي لم يركز في وجهي نصف دقيقة و قال لي أنني إذا أردت أن أحس أحسن فأنا ملزمة على التنحيل و أن هذه الزيارة معه هي الأخيرة ، ولما أنزع رابطة العنق علي أن أراقب إذا انتشر الألم فعلي الذهاب إلى طبيب إلتهاب المفاصل

وصل ذالك اليوم و ذهبت إلى الموعد الطبي معى طبيب اتهاب المفاصل . قال لي أني لدي نقط ألفية و أزمة نفسية و هذا شيء عادي في حالتي أن أكون …معى مرور الزمن زادت حالتي سوءا:الدوار،،الصداع، الدوخة، الألم ، التعب وغيرها…لم أكن قادرة على العمل خارج المنزل و أصبحت قدراتي على العمل في منزلي محدودة جدا

استيقظت يوما بحصار قوي في عنقي. اتجهت إلى قسم الطوارئ في مستشفى تريس تورس ببرشلونة ، حيث استقبلني طبيب مهني اسمه الدكتور هومدس والذّي استمع لي بتركيز. توجهت إلى المعهد نورولوجيك لبرشلونة و قمت بزيارة طبية معى الدكتور رويو سالفادور

خلال الزيارة الأولى معه شعرت بإحساس كبير جدا لأنه الطبيب الوحيد الذي طرح علي أسئلة كثيرة و قام بتحاليل و إختبارات على حساسيتي و العاكسة في أديا و رجليا، كما أنه طلب رنين مغناطيسي و أشعة للعمود الفقري . بعد انتظار نتائج هذه الإختبارات ، شخص الدكتور رويو عندي مرض لم أسمع عنه من قبل أبدا : مرض تكهف النخاع و مرض سندروم أرنولد شياري واحد.خلال الزيارة الطبية ، شرح لي الدكتور أسباب و مصدر هذه الأمراض، والطريقتين الموجودة لعلاجها . في مستشفى الفال دي هبرون لبرشلونة العملية جد معقدة ، طويلة و خطيرة معى العلم أن معظم المرضى الذين تعرضووا لهذه العملية لم تتحسن بل زادت سوءا . العملية الجراحية التي يقوم بها الدكتور رويو و فريقه جد سهلة ، سريعة و ليست خطيرة و المرضى الذين قاموا بها تحسنت وضعيتهم بسرعة. كان قراري واضح و هذا بفضل ثقتي الكبيرة بالدكتور رويو . سجلت كالمريض رقم ٢١ و لم يتردد الدكتور على جراحتي.
لما وصلت إلى المنزل ، بحثت معلومات عن مرضي بالإنترنت و بدأت أن أفهم مدى هذا المرض و صحة كل ما قاله لي الدكتور رويو. و شيئا فشيئا اتضحت لي معانيعديدة و فهمت شهادات المرضى التي قرأتهامن قبل . بالتأكيد أعتقد أنني أخذت قرارا حكيما

بعد خمسة أيام دخلت إلى قاعة العمليات و بعد العملية بساعات قليلة ، لاحظت أنني استعدت حساسية اللمس في يديا و رجلي اليسرى ، كما أنه اختفت آلام رقبتي . إن انتعاشي مذهل كل يوم ، في الليل لست بحاجة إلى خمسة وسائد للنوم ، لا أعاني من الضغط العصبي و علي أن أحاذر في مس أشياء ساخنة لأنني سابقا لم أكن أحس بالحرارة و الآن أحترق . هذه العملية غيرتلي حياتي مئة بالمئة : رجعت للعمل ، تحسن طابعي و حياتي العائلية.

أخذت بعض الوقت لكتابة هذه الرسالة ، لست كاتبة و أردت أن أعكس ما أشعر تجاه الدكتور رويو و فريقه مدى مساعدتهم الكبيرة لي و كيف تغيرت حياتي بفضلهم . هذا المرض مرض الأقليات و لهاذا على المرضى الإتحاد و تقديم الدعم لطبيب استثمر رأس ماله لدراسة و استكشاف امكانية التوصل إلى وسيلة لوقف هذا المرض بواسطة عملية بسيطة و فعالة . و استمراره في البحث قد يمكنه في فتح الطريق لشفاء عواقب هذه الأمراض و منح الفرصة لعلاج مرضى آخرين . لا أفهم لماذا لم يعترف به أطبة إختصاصه . لعل منهاجيته في تطبيق هذه العملية ليست مربحة لبعض أعضاء القطار الصحي…
و أود أيضا أن أعبر عن تقديري لزوجي الذي ساندني في كل وقت وساعدني في التغلّب على المرض.
تحياني.
سيلبا نيبوط نوغيرا.
برشلونة، ١٤ أبريل ٢٠٠٩
الرجاء اتصلوا بي في :
l [email protected]